PASO SIGNIFICATIVO

La dirección correcta en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. (Foto:  @NoInvisibles)
Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. (Foto: @NoInvisibles)
La mayor parte de las enfermedades raras son de origen genético y la mayoría son procesos crónicos de larga duración. Algunas son consecuencia de infecciones o debido a causas degenerativas.
Existen unas 7.000 enfermedades raras que afectan aproximadamente a unos 50 millones de Europeos y a 3 millones de españoles. Se considera, en líneas generales, enfermedad rara a aquellas que afectan a un porcentaje muy bajo de la población.

Este 28 de febrero tiene lugar el día mundial de las llamadas enfermedades raras (ER) o huérfanas. Aquellas que afectan a un número no despreciable de personas en el planeta. A pesar de los avances médicos y de legislación, para la mayoría de los pacientes y familias sus vidas son verdaderos calvarios que deben soportar sin mayor ayuda.

El nombre proviene tanto de la baja frecuencia con que se presentan, así afecten a un gran número de personas, como del hecho de no contar con dolientes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) las define como toda condición patológica que afecte de 650 a 1.000 personas por millón de habitantes, y se calcula que un 10 % de la población mundial las padece. 

Según la presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Ángela P. Chávez, se cree que en el país hay más de un millón de personas que las sufren. Dado que su investigación científica es mínima, su detección suele ser muy escasa y no es fácil encontrar tratamiento o medicinas que hagan más llevadero el sufrimiento de los pacientes. De allí que su eventual prevención sea muy compleja, pues suelen confundirse con enfermedades más comunes.

Chávez señala que “comparados con el avance logrado por los países desarrollados, se evidencia la necesidad de progreso urgente de trabajos en la materia, con el fin de brindar a los afectados y sus familias la protección y acceso a la salud que necesitan (…), el poco conocimiento existente sobre estas enfermedades en nuestro país se encuentra fraccionado y disperso (entre las asociaciones de pacientes, centros de diagnóstico, instituciones científicas, hospitales, aseguradores, etc.) y por lo tanto es insuficiente”.

La mayor parte de las enfermedades raras son de origen genético (afectando más a niños) y la mayoría son procesos crónicos de larga duración. Algunas son consecuencia de infecciones o debido a causas degenerativas.

Además, en la mayoría de los casos ese paciente tiene que acudir a la tutela para lograr algún tipo de atención médica o tratamiento. A lo anterior se suman las ya de por sí muy difíciles circunstancias de tener que vivir el día a día de las consecuencias físicas y emocionales, no sólo para quien las padece sino también para sus familias.

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